Comme j’avais mis le mot ” fin ” à la maladie de juillet, voici une nouvelle catégorie, les traitements de suite de maladie.
Il pleut j’ai rendez-vous à 8 h 45, en réalité à 9 h mais dans cet endroit on vous indique le quart d’heure indispensable à l’enregistrement.
C’est gigantesque, on dirait un aéroport, il y une navette qui emmène les patients du parking à l’Oncopole, je vois même passer les téléphériques.
Pour l’occasion, j’ai même pris mon cartable, celui du boulot. J’ai tellement de paperasses maintenant dans mon dossier ” Maladie de juillet “. L’enregistrement un peu long puisque c’est ma première visite, mais j’ai une carte magnétique que je présenterai aux prochaines consultations. Et aussi un livret d’accueil, j’ai bien fait de prendre mon cartable !
J’ai donc eu mon premier rendez-vous consultation avec un médecin radiothérapeute. Elle m’a expliqué pourquoi je dois faire des rayons : parce qu’il y a des cellules microscopiques qu’il faut détruire pour éviter la récidive. J’aurais aussi droit à deux séances de ” curiethérapie ” ce qui veut dire traiter la seule cicatrice interne, idem pour éviter la récidive.
Nouvelles peu réjouissantes : 25 séances à raison d’une séance par jour, tous les jours sauf les week-ends, puis 2 séances de curietherapie. Durant le traitement il faudra faire un régime sans résidus. Je l’ai déjà fait pour une coloscopie, mais là 5 semaines ! Pfft !
Effets secondaires peu réjouissants (à partir d’une semaine de traitement) problèmes digestifs, diarrhée, et la vessie n’apprécie pas non plus, brûlures comme une cystiste.
Pas très glamour tout ça !
La dame médecin me dit qu’il y aura d’abord un scanner de préparation où j’aurais des marqueurs (où ça ? Je n’aime pas les tatouages !) et que ce scanner devra être analysé pendant 10 jours (?!) donc mes séances ne commenceront pas avant mi-janvier.
Elle me dit qu’il faut faire une prise de sang (encore !) pour la créatine, elle va m’accompagner.
En attendant elle m’emmène voir la secrétaire à qui elle dit de scanner tout le dossier que je reviendrai chercher.
Je vais donc faire la prise de sang, en précisant que je n’ai pas de veines. Tout se passe bien, on me pique dans la main.
Je reviens voir la secrétaire qui me dit que c’est fini, mais par contre elle doit intégrer les CD de mes tep-scan et irm avant l’opération. Comme ça peut être très long, elle me dit d’aller boire un café, et d’attendre dans la salle 7, elle viendra me les rendre. Elle m’a rendu tous les documents. Je me demande à quoi ça sert des images des organes que je n’ai plus, mais je ne suis pas médecin.
Je vais donc boire un café, je traîne un peu puis je reviens dans la salle d’attente. C’est long ! M’aurait-elle oubliée ?
Tout à coup alerte incendie, ça me rapelle le boulot ! Une patiente me dit ” c’est comme ça tous les mardis “
J’attends un peu, je regarde si la secrétaire sort de son bureau, auquel cas je lui dirai que je m’en vais. Non pas de mouvements de ce côté.
Une infirmière nous indique la sortie :on sort un peu jusqu’à ce que ça s’arrête.
Dehors un petit attroupement, il pleut, il fait frisquet. Je regarde de nouveau si je vois la secrétaire.
Je regarde l’heure : presque 11 h ! C’est abusé comme dirait Artémis.
Tant pis je pars, la dame comprendra que j’en ai eu marre ou peut-être que j’ai cru à une vraie alerte attentat ! De toutes façons des CD comme ça j’en ai plein qui dorment dans mes tiroirs ! Si vraiment elle veut me le rendre, elle trouvera un moyen, courrier ou alors la prochaine fois que je viens !
La navette arrive vite. Je plains la femme qui conduit ce minibus. Quand je suis retournée à ma voiture, j’ai vu la navette revenir à vide de l’hôpital vers le parking, ça fait à peine 600 m.
Pour conclure je ne dirai pas que tout ça me réjouit. J’ai l’impression qu’on ne me laissera jamais tranquille ! Même si c’est pour la bonne cause, pour ne plus en entendre parler après.
Patience, patience, encore un peu de patience !
Edit du 28 décembre 2022 : La secrétaire m’a appelée, j’ai mon rendez-vous de ” scanner de cadrage ” le 5 janvier.
6 réactions
1 De RdT - 27/12/2022, 19:14
Plein de courage à toi. Je comprends ô combien que ça te casse les pieds !!!
2 De brigou - 28/12/2022, 09:52
A mon tour d’être en soucis ! on a décelé un cancer de la moelle osseuse à ma soeur, c’est le début d’un long parcours médical aussi pour elle.
Bon courage à toi, j’imagine que ta patience est mise aussi à rude épreuve.
3 De Louisianne - 28/12/2022, 10:59
@RdT : En effet il faut de la patience !
4 De Louisianne - 28/12/2022, 11:03
@brigou : Saleté de maladie ! En effet les parcours médicaux ce n’est pas drôle !
5 De Moune - 28/12/2022, 11:34
C’est quoi ces téléphériques ? Un transport interne à l’hôpital ?
25 jours de suite ! Mais les w-e ça ne les arrangent pas alors non ! Tu es à combien de km de l’hôpital ? J’ai une ancienne collègue qui démarre ses séances bientôt aussi. Et ma belle soeur qui termin les siennes. ça devient un traitement incontournable.
Je suis certaine que je n’aurai pas la patience. Je serai odieuse.
J’ai rdv en février pour contrôle de mon MGUS mais je ne sais pas si je vais y aller. Je n’ai pas du tout envie de tomber dans ces processus inhumains. Je t’admire ! Quel courage.
Gros bisous
6 De Louisianne - 28/12/2022, 16:44
@Moune : C’est un téléphérique urbain entre le centre de cancer et les universités. Il est récent il y avait trop de problèmes je crois pour le métro ou le tram et en voiture très long. Je ne suis pas concernée par ce transport.
L’hôpital est un 20 mn de chez moi par la rocade, ça va. Si j’y allais en transport ce serait beaucoup plus long avec les changements et ça oblige à passer par la ville, un peu comme à Paris quoi !
Je pense que c’est surtout préventif ces séances, parce que des ” cellules microscopiques ” seraient susceptibles de récidive. Ce n’est pas drôle, mais je préfère mettre toutes les chances de mon côté et ne plus en entendre parler. La vie de ” patient ” n’est pas drôle.
Mais c’est surtout le régime qui va bien me casser les pieds ! Y penser tout le temps, faire attention à tout !
Grrr !